Nouveau site du NNERF en cours d'amélioration...
www.nnerf.fr
Sous l’impulsion des associations, et dans le cadre du plan maladies rares 2005-2008, Le ministère de la santé à labellisé en septembre 2005 le Centre national de Référence Maladies Rares (CRMR) pour les Neuropathies Amyloides Familiales. Deux ans plus tard, cette labellisation a été étendue aux autres neuropathies rares (polyradiculonévrites chroniques, neuropathies associées à des gammapathies monoclonales, vascularites nerveuses et autres neuropathies inflammatoires : sarcoidose, neuropathies rares du diabète..).
Notre centre appelé NNERf a pour mission de permettre aux malades, à leurs proches et à leur médecin traitant de trouver une prise en charge globale de leur maladie, en améliorant l’accès au soin, au diagnostic et au traitement adapté à chaque pathologie, en coordonnant le suivi interdisciplinaire dans le cadre de la filière de soins et en veillant à l’information et la formation du malade et de sa famille.
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